Para o parlamentar, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de milhões de Brasileiros.
No estado, por exemplo, há 34 pacientes com o diagnóstico de uma doença genética rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática chamada de mucopolissacaridoses (MPS). A MPS não tem cura, porém há tratamentos que impendem a sua progressão, mas seu custo mensal é superior a R$ 50 mil.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.
Cássio entra na luta
O senador Cássio Cunha Lima (PSDB) recebeu nesta sexta-feira (18), em João Pessoa, uma comitiva da Associação Paraibana dos portadores de Mucopolissacaridose (Aspampspb) que está lutando juntamente com entidades de outros estados para que o Ministério da Saúde autorize as pesquisas com enzimas que proporcionará o tratamento adequado para pelo menos 600 pessoas que sofrem dessa deficiência metabólica em todo o país.
No comando da comitiva estava o jovem Patrick, portador da MPS, como é conhecida a Mucopolissacaridose que veio pedir pessoalmente ao senador o seu engajamento junto ao Governo Federal para que o tratamento seja agilizado. Ele estava acompanhado do seu pai, Everton e de Gláucia Karina que é mãe de outro portador de MPS.
Cássio disse que os portadores de MPS podem contar com o seu esforço para que o Ministério da Saúde reconheça os seus direitos e disse que já na próxima semana fará um requerimento no Senado Federal para ser encaminhado ao MS com o intuito de iniciar o trabalho de cobrança e também irá solicitar audiência ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Os presentes à reunião agradeceram ao senador o seu engajamento nesta ação pelo tratamento da MPS e Cássio lembrou que ele foi eleito pelo povo paraibano justamente para ajudar as pessoas e que além de ser uma obrigação será com grande satisfação que ele se engaja nesta luta, “tenho dito e repetido que não me interessa fazer política que não seja para ajudar as pessoas”, concluiu.
Viver sem Limite
A presidenta Dilma Rousseff lançou na manhã desta quinta-feira (17/11), no Salão Nobre do Palácio do Planalto, o Viver sem Limite – Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Por meio de ações estratégicas em educação, saúde, cidadania e acessibilidade, o Plano tem como objetivo promover a inclusão social e a autonomia da pessoa com deficiência, ao eliminar barreiras e permitir o acesso a bens e serviços disponíveis a toda a população.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) de 2010 apontam que 45,6 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, o que corresponde a 23,91% da população brasileira. Destas, 12,7 milhões (6,7% da população total) possuem pelo menos um tipo de deficiência severa.
O Viver Sem Limite tem metas para serem alcançadas até 2014, com previsão orçamentária de R$ 7,6 bilhões. As ações previstas serão executadas em conjunto por 15 órgãos do governo federal, sob a coordenação da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR).
Com Ascom
